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28 de febrero: día Mundial de las Enfermedades Raras

febrero 28, 2019

Anailys Vargas

Redactado por: Notimerica.com / enfermedades-raras.org / as.com

Existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas y tan solo afectan a un 8% de todo el mundo.


Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para poner el foco en la ausencia de tratamientos para un 8% de la población mundial que padece enfermedades poco comunes.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un bajo porcentaje de la población. Se manifiestan en tan solo cinco de cada 10.000 habitantes y tienen muchos aspectos en común, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien detalla que el 45% de estas patologías tienen un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, “más del 50% presentan manifestaciones neurológicas”.

Existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas y tan solo afectan a un 8% de todo el mundo.

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Suelen dar la cara este tipo de enfermedades en menores de 2 años, hasta un 50 % de las enfermedades. Y el 90 % no tiene tratamiento específico ni efectivo.

Además, suele tardarse una media de 5 años en diagnosticarlas y empezar a tratarlas, por lo que la medida más urgente es potenciar la investigación para planificar mejor los recursos según las necesidades de los pacientes y mejorar así las técnicas de diagnósticos y tratamientos.

Las familias están abocadas a una batalla económica, de incomprensión, de búsqueda de soluciones, especialmente porque el 85 % de las enfermedades diagnosticadas son crónicas y el 65 % graves e invalidantes.


Foto/ Cortesía

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