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Calidad de vida merecen pacientes de Fibrosis Quística

El objetivo del Día de la Fibrosis Quística (8 de Septiembre) es informar al mundo sobre la patología, y los avances en tratamientos y calidad de vida de quienes la padecen.


Una enfermedad temida y poco conocida en el estado Falcón es la Fibrosis Quística, una patología crónica y hereditaria, que afecta mayormente a niños, y produce generalmente la degeneración de los sistemas digestivo y respiratorio, originada por una alteración genética que solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo.

Entre quienes tratan a pacientes con esta enfermedad, está la oncólogo pediatra, adjunta a la unidad de Hematooncología del Hospital de Niños Doctor Jesús García Coello; Evelinda Navas, también conocida por llevar adelante la fundación Caminos de Luz y Esperanzas (Camluzesp).

Sostiene que el primer paso para vivir con una enfermedad es aceptándola. De esta forma cuando el paciente  hace la enfermedad parte consciente de su  vida, aplicará cuidados y disciplina que le permitirán tener una mejor calidad de vida.

La especialista explica que la fibrosis quística causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

No se le conoce cura, pero se ha avanzado mucho en los tratamientos.

Aunque su diagnóstico es complicado y costoso, hay novedosos métodos como el tamizaje neonatal (muestra de sangre en bebés entre el tercer y quinto día de nacido), también el conteo de electrolitos en sudor y el potencia nasal.

Esperanza y calidad de vida

 Nayivi de Estévez relató que su hijo Matheus Estévez, de 17 años padece de fibrosis quística, fue diagnosticado hace 5 años (un diagnóstico tardío),  desde muy pequeño presentaba muchas infecciones respiratorias que ameritaba ser hospitalizado y abundantes diarreas líquidas (síntomas de la patología).                      Afirma que vivir con fibrosis es tener un tratamiento diario permanente de nebulizaciones, terapias respiratorias, antibióticos tomados o intravenosos, enzimas para la deficiencia pancreáticas, vitaminas y muchos otros más y vivir con un tapabocas para evitar ser contagiados por algún virus.

En Falcón no hay centros que traten a estos pacientes, por lo tanto tienen que viajar para otros estados para poder ser atendidos.

Resaltó que en Punto Fijo la doctora Evelinda Nava asumió el compromiso voluntariamente de atender a los niños con fibrosis quística, para darles una mejor calidad de vida.

Muchos pacientes de fibrosis quística en Venezuela se deterioran y mueren por falta de tratamientos. Recomienda a los padres y madres que notan que sus hijos presentan con mucha frecuencia problemas respiratorios o diarreas abundantes, que acudan a un especialista, el diagnóstico temprano es muy importante.

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